Heidi C. Howard

Heidi C. Howard

Forskare

Heidi Carmen Howard har en doktorsexamen i neurogenetik från McGill University i Montreal, Kanada. Projektet klonade genen för Andermanns syndrom (ACCPN) som framförallt finns i Quebec, Kanada. Hon fortsatte sitt arbete med psykiatrisk genetik vid Centre for Genomic Regulation i Barcelona, Spanien och Douglassjukhuset i Montreal, följt av en Erasmus Mundus master i bioetik (2008).

E-post: heidi.howard@crb.uu.se
Telefon: 018-471 61 70

Biografi

Med två Marie Curiestipendier (2009-2011 samt 2011-2014) har Heidi C. Howard arbetat med etiska, legala och sociala frågor (ELSI) i relation till genomik och biobanker vid KU Leuven i Belgien och Inserm i Frankrike. Under hösten 2013 arbetade hon som assistant professor vid Radboud University Medical Centre i Nederländerna. Hennes huvudsakliga forskningsintresse är etiska, legala och sociala aspekter i relation till genetiska tester som riktar sig direkt till konsumenter, folkhälsogenomik, genomisk medicin, nya genomteknologier, forskningsinitiativ som kretsar kring deltagarna och det som händer i översättningen när genomiken rör sig från forskning till klinisk praxis.

Heidi C. Howard är också invited scholar vid Centre of Genomics and Policy, McGill University och medlem i European Society of Human Genetics kommité förPublic and Professional Policy.

CV och publikationer

Nyligen publicerat

  • Vears, D. F.; Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen; Borry, P. et al.

    How do consent forms for diagnostic high-throughput sequencing address unsolicited and secondary findings?: A content analysis

    Ingår i Clinical Genetics, s. 321-329, 2018.

  • Samuel, Gabrielle; Howard, Heidi Carmen; Cornel, Martina; van El, Carla et al.

    A response to the forensic genetics policy initiative's report "Establishing Best Practice for Forensic DNA Databases"

    Ingår i Forensic Science International, s. E19-E21, 2018.

  • Middleton, Anna; Niemiec, Emilia; Prainsack, Barbara; Bobe, Jason et al.

    'Your DNA, Your Say': global survey gathering attitudes toward genomics: design, delivery and methods

    Ingår i Personalized Medicine, s. 311-318, 2018.

    Open access
  • de Wert, Guido; Pennings, Guido; Clarke, Angus; Eichenlaub-Ritter, Ursula et al.

    Human germline gene editing: Recommendations of ESHG and ESHRE

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 445-449, 2018.

  • De Wert, G.; Heindryckx, B.; Pennings, G.; Clarke, A. et al.

    Responsible innovation in human germline gene editing: Background document to the recommendations of ESHG and ESHRE

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 450-470, 2018.

  • Kalokairinou, L; Howard, Heidi Carmen; Slokenberga, Santa; Fisher, E et al.

    Legislation of direct-to-consumer genetic testing in Europe:: a fragmented regulatory landscape

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 117-132, 2018.

    Open access
  • Howard, Heidi Carmen; Mascalzoni, Deborah; Mabile, Laurence; Houeland, Gry et al.

    How to responsibly acknowledge research work in the era of big data and biobanks: ethical aspects of the Bioresource Research Impact Factor (BRIF).

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 169-176, 2018.

    Open access
  • Niemiec, E.; Vears, D. F.; Borry, P.; Howard, Heidi Carmen et al.

    Readability of informed consent forms for whole-exome and whole-genome sequencing

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 143-151, 2018.

    Open access
  • Borry, Pascal; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljøsne, Isabelle; Cornel, Martina C et al.

    The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper.

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 103-116, 2018.

    Open access
  • Hansson, Mats G.; Bouder, Frederic; Howard, Heidi Carmen

    Genetics and risk - an exploration of conceptual approaches to genetic risk

    Ingår i Journal of Risk Research, s. 101-108, 2018.

  • Howard, Heidi Carmen; van El, Carla G.; Forzano, Francesca; Radojkovic, D. et al.

    One small edit for humans, one giant edit for humankind? Points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1-11, 2018.

    Open access
  • Hansson, MG

    Genetics and risk–an exploration of conceptual approaches to genetic risk

    Ingår i Journal of Risk Research, s. 101 101-108 108, 2018.

  • Howard, Heidi Carmen; Iwarsson, Erik

    Mapping uncertainty in genomics

    Ingår i Journal of Risk Research, s. 117-128, 2018.

  • Niemiec, Emilia; Kalokairinou, Louiza; Howard, Heidi Carmen

    Current ethical and legal issues in health-related direct-to-consumer genetic testing

    Ingår i Personalized Medicine, s. 433-445, 2017.

    Open access
  • Kalokairinou, L.; Howard, H. C.; Slokenberga, S.; Fisher, E. et al.

    Legislation of direct-to-consumer genetic testing in Europe: a fragmented regulatory landscape

    Ingår i J Community Genet, 2017.

  • Borry, P.; Bentzen, H. B.; Budin-Ljosne, I.; Cornel, M. C. et al.

    The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper

    Ingår i J Community Genet, 2017.

  • Henneman, L.; Borry, P.; Chokoshvili, D.; Cornel, M. C. et al.

    Responsible implementation of expanded carrier screening

    Ingår i Eur J Hum Genet, s. 1291 1291-, 2017.

  • Middleton, A; Mendes, A; Benjamin, C; Howard, H.C. et al.

    Direct-to-consumer genetic testing: where and how does genetic counseling fit?

    Ingår i Personalized Medicine, s. 249 249-257 257, 2017.

  • Kalokairinou, Louiza; Borry, Pascal; Howard, Heidi Carmen

    Regulating the advertising of genetic tests in Europe: a balancing act

    Ingår i Journal of Medical Genetics, s. 651-656, 2017.

  • Middleton, Anna; Mendes, Alvaro; Benjamin, Caroline M.; Howard, Heidi Carmen et al.

    Direct-to-consumer genetic testing: where and how does genetic counseling fit?

    Ingår i Personalized Medicine, s. 249-257, 2017.

    Open access

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner rapporten

Biobank and registry ethics & law, rapport

Etisk genetisk riskinformation

Heidi C. Howard är biolog och bioetiker. Tidigare i år förstärkte hon vårt forskarteam omkring genetisk riskinformation. Men hur blir en genetiker etiker?

Läs intervju