Dataskydd i praktiken – svenska perspektiv

Under de senaste 10 åren har vi sett en explosionsartad ökning av forskning på patienter med nedsatt medvetenhet, särskilt dem som har fått svåra hjärnskador eller lidit länge av nedsatt medvetenhet. Inte minst inom det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project. Två uppsättningar internationella riktlinjer har utvecklats för att förbättra vården för dessa patienter, en från Europa och en från USA. Trots det visar nu en studie där över 200 personer från 40 länder som jobbar med patienter i dessa tillstånd deltagit att det finns väldigt stora skillnader i vilken vård patienterna erbjuds. Både mellan länder, men också mellan olika kliniska miljöer. 

Forskningsetiska kommittéer har en viktig roll när det kommer till att skydda barns rättigheter i forskning. Men det finns inte så mycket forskning på hur ledamöter i forskningsetiska kommittéer ser på och bedömer forskning som involverar barn med allvarliga sjukdomar som till exempel cancer. En nyligen publicerad studie i tidskriften Research Ethics som undersökt ledamöters perspektiv belyser vikten av att tänka på både barnens rätt till delaktighet och skydd. Studien visade att ledamöter i stor utsträckning fokuserar på formella krav och lagefterlevnad i sina bedömningar.

Ett vanligt kriterium för att prioritera resurser inom vården är ifall en behandling gör nytta för patienten. Men vi tar sällan hänsyn till indirekta effekter för patienten, eller hens barn, vänner eller partner. I en artikel som nyligen publicerades i tidskriften Bioethics ställer författarna frågan om sådana relationella effekter kan vara relevanta i diskussionen om prioriteringar. Till exempel när en patient lider av demens, där nya behandlingar av Alzheimers sjukdom kan göra stor skillnad för familj och vänner.

Det finns starka argument för att förvänta sig att människor ska ta ansvar, till exempel genom att vaccinera sig. Men när det gäller att vaccinera barn mot COVID-19 blir förhållandet mellan nytta och risk annorlunda eftersom barn inte drabbas lika allvarligt av sjukdomen. I en nyligen publicerad artikel i Public Health Ethics argumenterar Jessica Nihlén Fahlquist för att barn bör uppmuntras till att ta ansvar för att vaccinera sig, inte bara för sin egen skull, utan också för att skydda medmänniskor och för att minska belastningen på hälso-och sjukvården.

Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinisk etik har nyligen publicerat ett uttalande som belyser tre etiska problem med helgenomsekvensering. Tekniken har varit avgörande i att identifiera de genetiska mekanismerna bakom många olika sjukdomar som tidigare varit okända, samt identifiera sällsynta diagnoser. Tekniken används i allt större utsträckning i hälso- och sjukvården för att förbättra diagnostik och behandling. I sitt uttalande pekar Svenska Läkaresällskapet på tre etiska problem, nämligen hur man bör hantera bifynd, oklara fynd och informerat samtycke.

Varje år diagnostiseras mer än 40 000 barn i världen med cancer och forskning inom ämnet är viktigt för att kunna förbättra behandling, överlevnad och livskvalitet för dessa barn. Men att rekrytera barn till forskning för med sig etiska utmaningar. En nyligen publicerad artikel i BMC Medical pekar på behovet av att balansera rollerna mellan barn och föräldrar i gemensamma beslutsprocesser. 

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap söker en universitetslektor i vårdvetenskap med inriktning mot vårdetik inom grundutbildningen på institutionen. Innehavaren av tjänsten förväntas också ha ett nära samarbete med Centrum för forsknings- och bioetik (CRB). Sista ansökningsdag 13 april 2023!

Behovet av system som relglerar neuroteknologier har lett till upprop för nya ”neurorättigheter”. Men förslaget har lett till en livlig debatt. I en ny bok diskuterar flera experter de utmaningar som teknikutvecklingen skapar för befintliga regelverk. Ett av kapitlen har skrivits av Arleen Salles, som anser att vi borde reflektera mer över hur problemen ramas in och mer dialog med allmänheten.

Det nya 6-åriga läkarprogrammet innebär att allmäntjänstgöring ersätts av en bastjänstgöring och att grundutbildningen blir legitimationsgrundande. Universiteten blir ensamma huvudmän för utbildningen, en  omställning som ställer höga krav på lärosätena. Just nu pågår ett intensivt arbete med att uppdatera och revidera lärandemoment och målbeskrivningar. En av dem handlar om etikundervisningen på läkarprogrammet. Författarna bjuder nu in till diskussion om målen i en debattartikel i Läkartidningen.

Svenskar med begränsad hälsolitteracitet tog inte del av undersökningsresultat i sin elektroniska patientjournal i samma utsträckning som de med tillräcklig hälsolitteracitet. Det visar en nyligen publicerad studie i BMC Public Health av Erica Sundell och Åsa Grauman vid Centrum för forsknings- och bioetik och Josefin Wångdahl vid Karolinska Institutet. Skillnader i hälsolitteracitet kan också leda till ojämlik tillgång till trovärdig och kvalitetssäkrad hälsoinformation.

Åsa Grauman beviljas 3 648 000 kronor av Cancerfonden för att studera hur allmänheten uppfattar sin cancerrisk, riskkommunikation och hur de gör avvägningar mellan förändrade levnadsvanor och riskreducering. Anslaget är ett treårigt fellowship.

CRB-forskaren Åsa Grauman tilldelades Riskkollegiets 2022 års pris till en lovande ung riskforskare. Hon tilldelades priset för sin doktorsavhandling om hur människor uppfattar sin risk för att drabbas av hjärtsjukdom och hur människor påverkas av kardiovaskulär riskinformation. På Riskkollegiets årsmöte gav hon ett uppskattat föredrag av sitt arbete, som nu finns tillgängligt på YouTube.

Centrum för forsknings- och bioetik söker en doktorand som ska arbeta i ett projekt om etiska dilemman och etisk kompetens vid nutritionsbehandling och kostrådgivning, inkluderande en utvärdering av en utbildningsintervention. Denna tjänst är en av fem doktorandtjänster i Uppsala universitets forskarskola i medicinsk humaniora. Sista ansökningsdag 7:e oktober!

Tveksamma tidskrifter, så kallade ”predatory journals” är ett problem inom alla akademiska fält. Etikbloggen har under flera år publicerat en lista över tidskrifter som man som bioetiker bör undvika att publicera sig i. Nu finns 2022 års lista tillgänglig!

Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) är en mångvetenskaplig forskningsmiljö med tydlig kommunikationsprofil. Vi leder kommunikationsarbetet i flera internationella forskningsprojekt, samt driver två forskningsbloggar. Vi söker dig som är en driven skribent, tycker om att arbeta i team och gillar när saker går fort. Du kommer att arbeta i projektform och producera innehåll till web, sociala medier och nyhetsbrev som ska passa i olika projektkanaler.

Nedsatt medvetenhet kommer av förödande hjärnskador. Diagnosen och behandlingen av patienter med sådana sjukdomar, som på engelska kallas disorders of consciousness, väcker många kliniska, men också etiska, frågor. Frågor som forskare fortfarande letar svar på. Nya riktlinjer, både europeiska och amerikanska, ger viktiga rekommendationer för att förbättra både diagnos och behandling för den här patientgruppen. Men enligt Michele Farisco och Arleen Salles finns det fortfarande utmaningar att övervinna, såväl etiska som praktiska. 

Centrum för forsknings- och bioetik söker en doktorand som ska arbeta i ett projekt som handlar om den etiska grunden för bedömning av allvarlighet som ett prioriteringskriterium i hälso- och sjukvården. Arbetet innehåller i första hand filosofiska metoder som begreppsanalys och normativ analys. Även intervjuer med vårdpersonal som gör prioriteringar samt enkäter kan förekomma. Välkommen med din ansökan senast 22 april! 

Patienter med nedsatt medvetenhet, som lider av det som på engelska kallas för disorders of consciousness, får ofta fel diagnos. Särskilt patienter i vegetativt tillstånd. En artikel som nyligen publicerades i BMC Medical Ethics utforskar hur kriterier för att bedöma medvetande hos djur och artificiell intelligens kan vara relevanta, och påverka etiken kring, diagnostik och vård av patienter med nedsatt medvetenhet. 

Forskningsfältet kring artificiell intelligens växer stadigt. Precis om antalet riktlinjer som ges ut för att hantera de etiska frågor som uppstår i design, utveckling och användning av AI-applikationer. I en artikel som nyligen publicerades i tidskriften Neuroethics föreslår Michele Farisco, Kathinka Evers och Arleen Salles att en del av de tillämpade etiska frågor som täcks av dessa riktlinjer måste utvärderas med hjälp av begreppsanalys, ett område där neuroetiken kan ge verktyg för att hantera en del av de praktiska utmaningarna kring artificiell intelligens.

Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor runt om i världen. Att upptäcka den tidigt är nyckeln för framfångsrik behandling. Forskare utforskar nu hur artificiell intelligens (AI) kan användas för att tolka mammografibilder. Som en del av det nylanserade projektet AICare kommer Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik att använda sig av empirisk forskning för att stötta den etiska diskussionen om att använda AI-baserade verktyg inom hälso- och sjukvården.  

Trots att många vet om vad som ökar risken för hjärt- och kärlsjukdomar som till exempel hjärtinfarkt, är det inte alla som ser sina egna riskfaktorer. Det visar en ny studie gjord på 423 svenskar i åldrarna 40-70 år, som nu publiceras i den vetenskapliga tidskriften Preventive Medicine Reports.

Den 1 februari tillträder Niklas Juth sin tjänst som professor i medicinsk etik på Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, där han kommer att verka även på Centrum för forsknings- & bioetik. Vill du veta mer om rollen, forskningsintressen och ambitionen för forskning och utbildning? Läs Åsa Malmbergs intervju!

Hälso- och sjukvården hanterar etiska dilemman på daglig basis. Både i relation till diagnos och behandling av patienter, men också frågor som rör sjukvårdens organisation och tillgång till vård. Medicinsk etik är ett prioriterat område för Uppsala universitet och Region Uppsala, som tillsammans inrättar en lärostolsprofessur i medicinsk etik vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap. Den nya professorn kommer också att vara verksam vid Centrum för forsknings- & bioetik. Den 1 februari 2022 tillträder Niklas Juth tjänsten, där han i samarbete med regionen och den Medicinska fakulteten kommer att utveckla arbetet med medicinetiska frågor.

Den asymmetriska relationen mellan patienter och personal i hälso- och sjukvården är fylld av etiska dilemman. Något som sätter vårdetiken i fokus. Den 1 december 2021 befordras Anna T. Höglund till professor i vårdetik med genusvetenskaplig inriktning. Med det stärks vår också vår profil kring klinisk etik!

Antibiotikaresistens är ett globalt hot mot vår hälsa och samhällsutvecklingen. Vårt beteende och våra val kan påverka utvecklingen i både positiv och negativ riktning. Den ökande antibiotikaresistensen är därför ett problem som vi alla måste ta ansvar för  tillsammans. Ansvaret sträcker sig från förskrivning av antibiotika inom hälso- och sjukvården hela vägen till de produkter vi väljer i livsmedelsbutikernas mejeriavdelningar och om vi ser till att vara ordentligt vaccinerade innan vi reser bort. 

I en studie där 13 barn med uppgivenhetssyndrom ingick såg forskarna att barn som separerades från resten av familjen tillfrisknade. Uppehållstillstånd var inte nödvändigt för att barnen skulle bli friska. Resultaten har presenterats i den vetenskapliga tidskriften European Child & Adolescent Psychiatry. 

Idag lanseras Screen4Care-projektet. 35 partners har siktet inställt på att förkorta tidsspannet mellan att diagnostiseras med en sällsynt sjukdom och effektiv intervention. Med hjälp av genetisk screening av nyfödda och avancerade analysmetoder som maskininlärning ska projektet spendera 5 år och 25 miljoner euro på att tackla det största hindret för patienter med sällsynta sjukdomar: den långa och invecklade vägen till diagnos. Allt inom ramverket för EU:s och EFPIA:s gemensamma initiativ Innovative Medicines Initiative.

För att fira Global Ethics Day 2021, den globala etikdagen, organiserar det europeiska nätverket för akademisk integritet (European Network for Academic Intregrity, eller ENAI) en hel vecka med aktiviteter för akademisk integritet tillsammans med Uppsala universitet. I år firas veckan, precis som förra året, med en serie lunchwebinarier den 18-22 oktober. Men med undantag för onsdagen, Global Ethics Day, där lokala aktiviteter premieras. Webinarierna är gratis och alla kan registrera sig! 

Svenskarna blir allt mer stillasittande och motionerar allt mindre. Samtidigt lever två miljoner svenskar med hjärt-kärlsjukdom, vilket är den främsta dödsorsaken i Sverige. Ändå underskattar en av tre sin risk för att drabbas av hjärt-kärlsjukdom. Det visar en studie baserad på databasen SCAPIS med stöd från Hjärt-Lungfonden. 

De sju medicinska fakulteterna i Sverige har kommit överens om att deras personal ska gå en kurs i forskningsetik. Alla forskande och undervisande nyanställda vid vetenskapsområdet medicin och farmaci som anställs i minst ett år ska gå en kurs i forskningsetik under sitt första anställningsår. 

Föräldrar till barn med cancer letar ibland efter information om kliniska prövningar på internet. Vi vet väldigt lite om vad de hittar. I en ny studie har forskare från Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik analyserat innehållet, kvaliteten och tillförlitligheten hos YouTube-videor om just kliniska prövningar för barn med cancer. Det visar sig att potentiella fördelar var oproportionerligt överrepresenterade. Men riskerna nämndes bara lite kort eller inte alls. 

En ny undersökning visar att 51% av forskare i Nederländerna gjort avsteg från god forskningssed. Till exempel genom att ge dålig handledning eller ensidigt citera forskning som stöder den egna tesen. Hela 8% har begått oredlighet, som att hitta på eller förvanska sina data eller resultat. Det är alarmerande, säger Stefan Eriksson, föreståndare for Uppsala Universitets Centrum för forsknings- & bioetik, i en kommentar för Vetenskapsradion den 2 september 2021.

Sjukvården, forskningsprojekt och myndigheter, men också många företag är beroende av att människor delar med sig av sin hälsoinformation digitalt. I en ny studie har forskaren Jennifer Viberg Johansson undersökt under vilka omständigheter människor känner sig bekväma att dela sådan information.

Alla hälso- och sjukvårdsinsatser ska göras efter noggranna avvägningar om nytta och risk för individen. Men experter och allmänhet har ibland olika syn på vad nyttan faktiskt är. Genom att undersöka vilka grupper som gynnas av insatserna kan de riktas mot särskilt sårbara grupper och individer. I vår nylanserade serie med policyrekommendationer berättar Åsa Grauman om hur man på bästa sätt kan informera allmänheten om risk för hjärt- och kärlsjukdom. 

Vi söker en forskare på heltid för ett projekt om vilka preferenser föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal har när det gäller genetisk testning och screening av nyfödda. Tjänsten ingår i ett tvåårigt internationellt forskningsprojekt. Sista ansökningsdatum 19 juli!

Patienterna vill få sina röster hörda och beslutsfattarna vill lyssna. Men de har inte haft verktygen. Preferensstudier kan vara just det verktyg som behövs för att kunna ta hänsyn till patientperspektivet i beslutsprocesser. Karin Schölin Bywalls avhandling utforskar när och hur man kan använda patienters preferenser som underlag för läkemedelsgodkännanden. Hon försvarar avhandlingen den 12 maj 2021. 

Var tredje person underskattar risken för att drabbas av hjärt- och kärlsjukdom. Många är bra på att förstå risken och riskfaktorer när det gäller andra, men kunskapen sätts ur spel när det handlar om dem själva. Det visar en ny studie från Uppsala universitet. 

Vi söker dig som vill arbeta i ett fem-årigt internationellt forskningsprojekt som syftar till att studera föräldrars och hälso- och sjukvårdspersonalens preferenser gällande screening och genetisk testning av nyfödda för sällsynta diagnoser samt försök att identifiera patienter med symtom via deras elektroniska medicinska journaler och en algoritm. Hur informationen uppfattas kommer att undersökas med ett instrument som mäter Empowerment. 

Att veta hur patienter gör avvägningar mellan risk och nytta är användbart i beslutsfattande om till exempel vilka läkemedel som utvecklas, vilka som ska bli tillgängliga för patienter och vad de ska kosta. Efterfrågan på patienters preferenser ökar kontinuerligt. Men för att vara användbara i beslutsprocesser behöver preferenserna som samlas in i preferensstudier komma från informerade deltagare. Ofta används pedagogiska verktyg för att se till att deltagarna får den information de behöver. En nypublicerad artikel avslöjar att de pedagogiska verktygen ibland påverkar patienters preferenser. 

I skuggan av Coronapandemin väntar nästa globala hälsokris: antibiotikaresistens. Redan idag är resistens ett av de största hoten mot global hälsa, och hotar vår tillgång till säker mat och utvecklingen av samhällen i stort. Vem som helst kan drabbas av effekterna, oavsett hur gamla vi är eller vilket land vi bor i. Å ena sidan uppstår resistens hos bakterier ibland oavsett vad vi gör, å andra sidan kan vi skynda på processen genom att använda antibiotika på ett oansvarigt sätt. Den 15 mars försvarar Mirko Ancillotti en avhandling om vilka drivkrafter människor har i sitt användande av antibiotika och hur vi kan uppmuntras att bli mer ansvarsfulla.

Att se till att stadsmiljön är välbelyst har länge stått på europeiska städers prioriteringslista. Men med en växande världsbefolkning och ökande urbanisering utsätts vi för elektriskt ljus om nätterna. Både utomhus och inomhus. Det här kan ha skadlig effekt på våra sömnvanor, på vår hälsa och vårt välmående. ENLIGHTENme, ett projekt finansierat av EUs Horisont 2020-program med 22 partners i tio länder, ska ta fram stöd och verktyg som beslutsfattare kan använda för att planera ljussättningen i stadsmiljö på ett sätt som främjar folkhälsan. 

Centrum för forsknings- & bioetik stärker sin kliniska profil och rekryterar just nu en professor i medicinsk etik: Ett tvärvetenskapligt forsknings- och undervisningsämne som kritiskt, analytiskt, och empiriskt studerar etiska och moraliska aspekter av biomedicinsk forskning och klinisk praxis. Vi vill se din ansökan senast 31 mars!

Personliga hjärnmodeller kan ge nya neurovetenskapliga insikter, minska osäkerheten i diagnoser och lägga grunden för behanlingsgenombrott. Det är vad projektet Neurotwin hoppas bidra till. Genom att förena elektromagnetism och fysik ska de bidra till ny behandling av Alzheimers sjukdom. Manuel Guerrero och Kathinka Evers, båda verksamma vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- och bioetik, ansvarar för det neuroetiska och filosofiska arbetet i projektet. 

Ett nytt europeiskt projekt lägger grunden för strukturella förändringar som krävs för att öka jämställdheten forskningsmiljöer. MINDtheGEPs, där GEP står för jämställdhetsplaner, kommer under fyra år att skapa god praxis och identifiera åtgärder som minskar klyftorna mellan män och kvinnor på sju universitet och privata forskningsinstitut i Europa. Tillsammans med förlaget Elsevier bidrar Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) med expertis inom forskningskommunikation.

2020 blev inte alls som vi hade förväntat oss. Vi är glada att ha kunnat bidra med vårt kunnande i att informera diskussionen om vacciner och prioriteringar i vården. Nu ser vi fram mot nya projekt, publikationer, nya samarbeten och ett gott nytt 2021! Vi hoppas ockås att du vill hålla kontakten med oss genom Etikbloggen!

Etiska vägval genomsyrar såväl beredskapen inför en pandemi som kampen mot smittan. Smer, Statens medicinsk-etiska råd, ordnar en digital etikdag 2020. I år består den av tre webbinarier, all med pandemi som genomgående tema. Vår Jessica Nihlén Fahlquist kommer att delta i sessionen om vaccin mot Covid-19. 

Medicinsk forskning hittar hela tiden nya sätt att identifiera genetiska variationer och att länka dem till sjukdomar och läkemedelsbehandlingar. Mängden information som forskningen producerar bara ökar, men det finns fortfarande frågetecken kring hur den här informationen ska hanteras. Forskarna som deltog i Mind the Risk-projektet som koordinerades från Centrum för forsknings- & bioetik har publicerat sina fynd i en antologi om genetisk riskkommunikation. 

Centrum för forsknings- och bioetik står som värd för fyra lunchwebbinarier tillsammans med European Network for Academic Integrity (ENAI) under den europeiska veckan för akademisk integritet 19-23 oktober! Vi ordnar ett webbinarium för varje arbetsdag under vecka 48, utom onsdagen (21 oktober) när vi hoppas att man vill fira Global Ethics Day på sin lokala institution. 

Med hjälp av biomedicinska analyser, en ny algoritm samt patienters  preferenser kommer forskare i Italien, Spanien, Frankrike, Tyskland,  Finland och Sverige att under 3 års tid utveckla nya behandlingar för akut myologisk leukemi, en typ av cancer där personlig behandling inte  tidigare har funnits tillgänglig. 

Våra hjärnor påverkas av våra sociala och kulturella miljö. De kulturella avtryck som förvaras i hjärnan styr utvecklingen av den. Vår omgivning lämnar viktiga spår. Men kan vi göra ett bättre jobb? I en ny publikation diskuterar Kathinka Evers om vi kan vara 'epigenetiskt proaktiva' och anpassa sociala strukturer för att gynna hjärnans utveckling.