Deborah Mascalzoni
Deborah Mascalzoni
Fil dr Filosofi
Forskare
Deborah Mascalzoni har arbetat på CRB sedan april 2013. Hon disputerade i bioetik vid juridiska fakulteten på universitetet i Bologna och arbetat mycket med etiska, juridiska och sociala (ELSI) frågor i relation till biobanks- och registerforskning och har varit involverad länge i det populationsbaserade projektet CHRIS vid Centrum för biomedicin vid den europeiska akademin (EURAC)
Deborah Mascalzoni har undervisat i etik vid Claudianauniversitetet i Bolzano. Hon är medlem i etikkommittén i Italienska Sydtyrolen, etikkommittén i Bolzano och i det italienska Telethons rådgivande styrelse. Hon är inblandad i WIKI-plattformen för BBMRI.IT och BRIF-projektet. Deborah Mascalzoni ingår i etikgruppen för International Genetic Epidemiological Society (IGES). Hennes stora forskningsintresse är genetik och ny teknologi, informerat samtycke, patientkommunikation, integritet och delning av data och olika intressenters roll i medicin.
Just nu arbetar Deborah Mascalzoni med sällsynta diagnoser i RD-Connect och rheumatoid artrit i Euro-TEAM och Be the Cure. Hon är också involverad i BBMRI.se.
E-post: deborah.mascalzoni@crb.uu.se
Telefon: +018-471 62 32
Nyligen i media
International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) - The principles for sharing: BBMRI-ERIC Newsflash 2015-08-27
Sällsynta diagnoser
RD-Connect bygger en integrerad plattform för att koppla samman register, biobanker och klinisk bioinformatik för forskning om sällsynta diagnoser. Vi arbetar med de etiska, legala och sociala frågorna (ELSI).
Hälsodata i cyberrymden
Vi ingår i ett Nordforskfinansierat projekt som utvecklar rekommendationer för hur hälsodata på Internet ska förvaltas och hanteras.
ELSI-Service för BBMRI.se
Vi har varit ansvariga för ELSI-service inom den nationella forskningsinfrastrukturen BBMRI.se (BioBanking and Molecular Resource Infrastructure of Sweden). Som nu ersatts av Biobank Sverige.
Tidig behandling av reumatism
Utvecklingen av nya behandlingar förreumatologiska sjukdomar kräver att studier på människor interagerar med djurmodeller. Vi arbetar med de etiska, legala och sociala frågorna (ELSI).
Medborgarhälsa och folkhälsogenomik
Vi ingår i CHIP ME: En grupp forskare och olika intressenter som arbetar med att främja samarbeten kring folkhälsogenomik.
Biobanker och register i forskning
Hanteringen av biobanker och register behöver möta juridiska och etiska krav från forskarsamhället, allmänheten och individen.
Riskkommunikation om reumatoid artrit
Euro-TEAM arbetar för tidig diagnos och validering av biomarkörer för artrit. Vi arbetar med de etiska, legala och sociala frågorna (ELSI).
Senaste publikationerna
-
Global Public Perceptions of Genomic Data Sharing: What Shapes the Willingness to Donate DNA and Health Data?
Ingår i American Journal of Human Genetics, s. 743-752, 2020.
-
The case for open science: rare diseases
Ingår i JAMIA Open, s. 472-486, 2020.
-
Data in question: A survey of European biobank professionals on ethical, legal and societal challenges of biobank research
Ingår i PLoS ONE, 2019.
-
Microbiota, type 2 diabetes and non-alcoholic fatty liver disease: protocol of an observational study
Ingår i Journal of Translational Medicine, 2019.
-
The GDPR and the research exemption: considerations on the necessary safeguards for research biobanks
Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1159-1167, 2019.
-
How to responsibly acknowledge research work in the era of big data and biobanks: ethical aspects of the Bioresource Research Impact Factor (BRIF).
Ingår i Journal of Community Genetics, s. 169-176, 2018.
-
Legal issues in governing genetic biobanks: the Italian framework as a case study for the implications for citizen's health through public-private initiatives.
Ingår i Journal of Community Genetics, s. 177-190, 2018.
-
Meeting Patients' Right to the Correct Diagnosis: Ongoing International Initiatives on Undiagnosed Rare Diseases and Ethical and Social Issues
Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.
-
Recommendations for Improving the Quality of Rare Disease Registries
Ingår i International Journal of Environmental Research and Public Health, 2018.
Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik
Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.
Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.
