Deborah Mascalzoni
Deborah Mascalzoni
Fil dr Filosofi
Forskare
Deborah Mascalzoni har arbetat på CRB sedan april 2013. Hon disputerade i bioetik vid juridiska fakulteten på universitetet i Bologna och arbetat mycket med etiska, juridiska och sociala (ELSI) frågor i relation till biobanks- och registerforskning och har varit involverad länge i det populationsbaserade projektet CHRIS vid Centrum för biomedicin vid den europeiska akademin (EURAC)
Deborah Mascalzoni har undervisat i etik vid Claudianauniversitetet i Bolzano. Hon är medlem i etikkommittén i Italienska Sydtyrolen, etikkommittén i Bolzano och i det italienska Telethons rådgivande styrelse. Hon är inblandad i WIKI-plattformen för BBMRI.IT och BRIF-projektet. Deborah Mascalzoni ingår i etikgruppen för International Genetic Epidemiological Society (IGES). Hennes stora forskningsintresse är genetik och ny teknologi, informerat samtycke, patientkommunikation, integritet och delning av data och olika intressenters roll i medicin.
Just nu arbetar Deborah Mascalzoni med sällsynta diagnoser i RD-Connect och rheumatoid artrit i Euro-TEAM och Be the Cure. Hon är också involverad i BBMRI.se.
E-post: deborah.mascalzoni@crb.uu.se
Telefon: +018-471 62 32
Nyligen i media
- Solidarity, trust and the governance of data sharing during a public health emergency, BMJ Journal of Medical Ethics, 2021-05-12
- Selling Our Genes: Government inaction allowing private sector to take control of our DNA, The Journal.ie, 2020-10-04
- International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) - The principles for sharing: BBMRI-ERIC Newsflash 2015-08-27
Sällsynta diagnoser
RD-Connect bygger en integrerad plattform för att koppla samman register, biobanker och klinisk bioinformatik för forskning om sällsynta diagnoser. Vi arbetar med de etiska, legala och sociala frågorna (ELSI).
Hälsodata i cyberrymden
Vi ingår i ett Nordforskfinansierat projekt som utvecklar rekommendationer för hur hälsodata på Internet ska förvaltas och hanteras.
ELSI-Service för BBMRI.se
Vi har varit ansvariga för ELSI-service inom den nationella forskningsinfrastrukturen BBMRI.se (BioBanking and Molecular Resource Infrastructure of Sweden). Som nu ersatts av Biobank Sverige.
Tidig behandling av reumatism
Utvecklingen av nya behandlingar förreumatologiska sjukdomar kräver att studier på människor interagerar med djurmodeller. Vi arbetar med de etiska, legala och sociala frågorna (ELSI).
Medborgarhälsa och folkhälsogenomik
Vi ingår i CHIP ME: En grupp forskare och olika intressenter som arbetar med att främja samarbeten kring folkhälsogenomik.
Biobanker och register i forskning
Hanteringen av biobanker och register behöver möta juridiska och etiska krav från forskarsamhället, allmänheten och individen.
Riskkommunikation om reumatoid artrit
Euro-TEAM arbetar för tidig diagnos och validering av biomarkörer för artrit. Vi arbetar med de etiska, legala och sociala frågorna (ELSI).
Senaste publikationerna
-
Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research
Ingår i Frontiers in Genetics, 2022.
DOI för Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research Ladda ner fulltext (pdf) av Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research
-
Differential and shared genetic effects on kidney function between diabetic and non-diabetic individuals
Ingår i Communications Biology, 2022.
DOI för Differential and shared genetic effects on kidney function between diabetic and non-diabetic individuals Ladda ner fulltext (pdf) av Differential and shared genetic effects on kidney function between diabetic and non-diabetic individuals
-
Return of genomic results does not motivate intent to participate in research for all: Perspectives across 22 countries
Ingår i Genetics in Medicine, s. 1120-1129, 2022.
DOI för Return of genomic results does not motivate intent to participate in research for all: Perspectives across 22 countries Ladda ner fulltext 1 (pdf) av Return of genomic results does not motivate intent to participate in research for all: Perspectives across 22 countries Ladda ner fulltext 2 (pdf) av Return of genomic results does not motivate intent to participate in research for all: Perspectives across 22 countries
-
The RD-Connect Genome-Phenome Analysis Platform: Accelerating diagnosis, research, and gene discovery for rare diseases
Ingår i Human Mutation, s. 717-733, 2022.
DOI för The RD-Connect Genome-Phenome Analysis Platform: Accelerating diagnosis, research, and gene discovery for rare diseases Ladda ner fulltext (pdf) av The RD-Connect Genome-Phenome Analysis Platform: Accelerating diagnosis, research, and gene discovery for rare diseases
-
What ethical approaches are used by scientists when sharing health data?: An interview study
Ingår i BMC Medical Ethics, 2022.
DOI för What ethical approaches are used by scientists when sharing health data?: An interview study Ladda ner fulltext (pdf) av What ethical approaches are used by scientists when sharing health data?: An interview study
-
Balancing scientific interests and the rights of participants in designing a recall by genotype study
Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1146-1157, 2021.
DOI för Balancing scientific interests and the rights of participants in designing a recall by genotype study Ladda ner fulltext (pdf) av Balancing scientific interests and the rights of participants in designing a recall by genotype study
-
Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries
Ingår i Genome Medicine, 2021.
DOI för Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries Ladda ner fulltext (pdf) av Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries
-
Genetic and Metabolic Determinants of Atrial Fibrillation in a General Population Sample: The CHRIS Study
Ingår i Biomolecules, 2021.
DOI för Genetic and Metabolic Determinants of Atrial Fibrillation in a General Population Sample: The CHRIS Study Ladda ner fulltext (pdf) av Genetic and Metabolic Determinants of Atrial Fibrillation in a General Population Sample: The CHRIS Study
-
Governance mechanisms for sharing of health data: An approach towards selecting attributes for complex discrete choice experiment studies
Ingår i Technology in society, s. 101625-101625, 2021.
-
Governance of Access in Biobanking: The Case of Telethon Network of Genetic Biobanks
Ingår i Biopreservation and Biobanking, s. 483-492, 2021.
DOI för Governance of Access in Biobanking: The Case of Telethon Network of Genetic Biobanks Ladda ner fulltext (pdf) av Governance of Access in Biobanking: The Case of Telethon Network of Genetic Biobanks
Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik
Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.
Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.
