Mångvetenskap, genetisk riskinformation och etik

Genetisk risk är komplext och svårt att förstå. Människor reagerar olika på genetisk riskinformation. En del vill veta allt, andra vill inte ha någon information alls. Jennifer Viberg Johansson arbetar med att ta reda på hur människor som deltar i biobanksforskning faktiskt vill att forskare ska hantera eventuella bifynd om deltagarnas genetiska risk för olika sjukdomar.

Jennifer Viberg Johansson är ortopedingenjören som tagit steget från att tillverka proteser till att doktorera i bioetik. I drygt två år undervisade hon studenter i hur man till exempel designar en benprotes och utvärderar funktionen med hjälp av biomekaniska analyser. Hon fick samtidigt möjlighet att utveckla sitt etikintresse och undervisade i forskningsmetodik och forskningsetik. Vägen till det hon gör nu gick genom en sökning på CODEX, Vetenskapsrådets webbplats med regler och riktlinjer för forskning som drivs av CRB.

För Jennifer Viberg Johansson var det dags att fördjupa sig. Valet stod mellan etik å ena sidan, och biomekanik och hur kroppen fungerar å andra sidan. Det var inget lätt val, men plötsligt insåg hon att etikintresset kunde kombinera teori med det systematiska tänkandet i biomekaniken. Kontakterna med CRB gav henne möjligheten att hoppa på ett doktorandprojekt om återförande av information om bifynd i biobanksforskning och nu är hon mer än halvvägs. Hon har publicerat två artiklar där hon samlar argumenten för och emot att lämna ut information och vad som händer om vi erbjuder deltagare att välja om de vill ha informationen eller inte. Enligt Jennifer Viberg Johansson är den frågan inte enkel. En del bifynd i forskning är okontroversiell att lämna ut, som till exempel att en person har högt blodtryck eller blodsocker. Ett besök på vårdcentralen kan ge svar på frågor och det finns behandling. Bifynd i genetisk forskning är mer komplicerade. Det finns inte alltid kausala samband mellan en avvikelse och en sjukdom, eller någon tillgänglig behandling.

Biobanksforskning är viktig. Ökad kunskap genom bra system för att samla in och hantera data leder till bättre vård för de patienter som behöver. Men biobanksforskning handlar inte bara om prover, det handlar också om personer som deltar genom att lämna prov. Vissa vill bara få information om genetisk risk om det finns förebyggande åtgärder och vissa vill veta allt. Andra vill bara lämna sitt blodprov till forskningen och inte veta något alls.

- Det kan verka som en smidig och enkel lösning att låta deltagare uttrycka sin önskan om att få information om genetiska bifynd,  till exempel  när de lämnar sitt samtycke att delta i forskningen. Väljer man att göra på det sättet tycker jag det är viktigt att det görs på ett ansvarfullt sätt, baserat på kunskap om hur människor resonerar kring genetisk risk, säger Jennifer Viberg Johansson.

Jennifer Viberg Johansson har använt sig av både kvalitativa och kvantitativa metoder för att fånga forskningsdeltagares preferenser när det gäller just genetisk riskinformation. Hon arbetar bland annat med Discrete Choice Experiments (DCE) för att beräkna hur de gör avvägningen mellan olika aspekter av informationen och om det finns någon skillnad mellan olika grupper. Hon tycker att DCE är intressant och tilltalas mycket av det matematiska bakom metoden.

Jennifer Viberg Johansson har arbetat kliniskt i fem år och i mötet med sina patienter upplevde hon många etiska problem i praktiken och har tänkt mycket kring prioritering i vården. Hur gör vi när en hockeyspelare kommer in bakvägen med en läkare i släptåg. Ska han få gå före en äldre kvinna med sår och diabetes som sitter i väntrummet? Men Jennifer Viberg Johansson nöjer sig inte med att tycka att något är fel, hon vill hitta argumenten för och emot. Det har hon gemensamt med flera av sina kollegor på CRB. Hon är den enda ingenjören, men här finns många andra unga forskare med klinisk bakgrund, främst läkare och sjuksköterskor. Trots olika professioner har de sin kliniska erfarenhet gemensamt och Jennifer Viberg Johansson upplever att det finns ett slags outtalad förståelse för varandras perspektiv och en hel del gemensamma erfarenheter och upplevelser.

När man möter människor med ett behov behöver man vara lyhörd för vad patienten uttrycker, både direkt och indirekt. För Jennifer Viberg Johansson gäller det även forskningsdeltagare.  Information om genetiska bifynd handlar inte om att få reda på att man har en sjukdom, utan hur stor sannolikhet man har att drabbas av sjukdom. Det är komplext och svårt att förstå. Men när man förenklar saker för mycket riskerar man att inte få veta vad människor egentligen tycker och vill. Risken är att man styr forskningsdeltagare att svara på ett visst sätt beroende på hur frågan ställs.

CRB är en mångvetenskaplig miljö som Jennifer Viberg Johansson tycker berikar hennes forskning. Mötet mellan olika metodiska angreppssätt på en fråga hjälper till att definiera olika begrepp och nyanser i begrepp. Det blir intressanta begreppsliga diskussiner på jobbet.

- Just det faktum att det är en mångvetenskaplig miljö tvingar i alla fall mig att gå till botten med vad det är jag menar. Om alla tycker lika behövs inte det. Här behöver man ifrågasätta för att förstå varandra och även om det ibland är jobbigt tar det en framåt, både som person och som forskare, säger Jennifer Viberg Johansson.

Jennifer Viberg Johansson tar autonomi som exempel. Hon tycker att det är ett spännande begrepp och säger att ju mer vi diskuterar det, desto tydligare blir det att vi menar olika saker med begreppet, eller att begreppet innehåller olika saker. En del tänker på det som myndiggörande. När man upptäcker det blir det möjligt att se nyanser i vad autonomi egentligen handlar om.

Om Jennifer Viberg Johansson

Jennifer Viberg Johansson har en magisterexamen i rehabiliteringsvetenskap från Mittuniversitetet. Hon är legitimerad ortopedingenjör. Innan hon påbörjande sin doktorandutbildning undervisade hon på Hälsohögskolan vid Högskolan i Jönköping. Hon var involverad i BTCure som är ett IMI-finansierat projekt om reumatoid artrit, Mind the Risk och BBMRI.se. Hon doktorerade 2018 och arbetar idag med att undersöka preferenser för att dela hälsodata över internet och i PREFER-projektet.