Jennifer Viberg Johansson
Jennifer Viberg Johansson
Researcher
PhD Medicinsk vetenskap
Jennifer Viberg Johansson är intresserad av metoder som mäter människors preferenser och hur man väger preferenser mot andra etiska värden. Hennes doktorandprojekt handlade om de etiska frågorna kring att lämna ut information om bifynd till deltagare i genetisk forskning. Det är okontroversiellt att lämna hälsorelaterad information som blodtryck, lungfunktion, kolesterol och blodsocker, men det pågår en debatt bland biobanksforskare om hur man ska hantera genetisk riskinformation, speciellt bifynd.
Jennifer Viberg Johanssons två första teoretiska studier beskriver argumenten för och emot att lämna ut genetisk riskinformation, och om dilemmat skulle lösas om deltagare erbjöds uttrycka sina preferenser för vilken information de vill ta emot och inte. Den andra delen av hennes avhandling består av empiriska studier. Hon använder sig av både kvalitativa och kvantitativa metoder för att fånga forskningsdeltagares förståelse och preferenser för genetisk riskinformation. Hon arbetar bland annat med Discrete Choice Experiments (DCE) för att beräkna hur de gör avvägningen mellan olika aspekter av informationen och om det finns någon skillnad mellan olika grupper.
Jennifer Viberg Johansson har en doktorsexamen i medicin från Uppsala Universitet och en magisterexamen i rehabiliteringsvetenskap från Mittuniversitetet. Hon är legitimerad ortopedingenjör. Innan hon påbörjande sin doktorandutbildning undervisade hon på Hälsohögskolan vid Högskolan i Jönköping. Hon har varit involverad i BTCure som var ett IMI-finansierat projekt om reumatoid artrit, Mind the Risk och BBMRI.se. 2018 påbörjade sin tjänst som postdoc i projekten Governance of health data in cyberspace och PREFER. Hon var även forskare på Institutet för framtidsstudier i Stockholm. Där är hon var involverad i ett WASP-HS projekt som handlar om att predicera spridning av artificiell intelligens i samhället.
E-post: jennifer.viberg-johansson@crb.uu.se
Telefon: +46 18 471 62 88
Hantera oväntade fynd
Hur ska man hantera oväntade fynd i biobanksforskning och genomstudier? Jennifer Viberg Johanssons doktorandprojekt har undersökt argumenten för och mot att ge information till forskningsdeltagare.
Att hantera genetisk riskinformation
Forskningen genererar mängder av genetisk riskinformation, men hur ska vi hantera den? Vi försöker ta reda på det i ett stort internationellt forskningsprojekt.
AI & rätten till hälsa
Stora datamängder i kombination med självlärande algoritmer håller på att gradvis förändra vårt samhälle. AICare-projektet utforskar de juridiska utmaningarna som lyfts av den nya tekniken när den används inom hälso- och sjukvården.
ELSI-Service för BBMRI.se
Vi har varit ansvariga för ELSI-service inom den nationella forskningsinfrastrukturen BBMRI.se (BioBanking and Molecular Resource Infrastructure of Sweden). Som nu ersatts av Biobank Sverige.
Prospektiva kohortstudier
BBMRI-LPC bygger ett nätverk för att koppla samman storskaliaga biobanker med nya europeiska biobankinitiativ för prospektiva kohortstudier (LPC). Vi är involverade i de etiska och legala frågorna som rör tillgång till prover och data över nationella gränser.
Sällsynta diagnoser
RD-Connect bygger en integrerad plattform för att koppla samman register, biobanker och klinisk bioinformatik för forskning om sällsynta diagnoser. Vi arbetar med de etiska, legala och sociala frågorna (ELSI).
Preferenser
Ge patienter en röst i läkemedelsutveckling
PREFER är ett femårigt IMI-projektet där offentliga och privata aktörer tillsammans undersöker när och hur man bäst tar tillvara patientperspektivet i utvecklingen av läkemedel.
Nyligen i media
- Så kan vi tänka oss att dela vår hälsodata
P4 Uppland, 2021-07-06 - Genetisk risk: Ska forskare berätta?
Vetenskapsradion, 2018-10-05
Publikationer
-
Comparing Outcomes of a Discrete Choice Experiment and Case 2 Best-Worst Scaling: An Application to Neuromuscular Disease Treatment
Ingår i Patient, s. 239-253, 2023.
DOI för Comparing Outcomes of a Discrete Choice Experiment and Case 2 Best-Worst Scaling: An Application to Neuromuscular Disease Treatment Ladda ner fulltext (pdf) av Comparing Outcomes of a Discrete Choice Experiment and Case 2 Best-Worst Scaling: An Application to Neuromuscular Disease Treatment
-
Preference Variation: Where Does Health Risk Attitude Come Into the Equation?
Ingår i Value in Health, s. 2044-2052, 2022.
DOI för Preference Variation: Where Does Health Risk Attitude Come Into the Equation? Ladda ner fulltext (pdf) av Preference Variation: Where Does Health Risk Attitude Come Into the Equation?
-
Patients' views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson's disease: an interview study
Ingår i BMC Medical Ethics, 2022.
DOI för Patients' views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson's disease: an interview study Ladda ner fulltext (pdf) av Patients' views on using human embryonic stem cells to treat Parkinson's disease: an interview study
-
Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis
Ingår i Clinical Rheumatology, s. 695-704, 2022.
DOI för Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis Ladda ner fulltext (pdf) av Functional capacity vs side effects: treatment attributes to consider when individualising treatment for patients with rheumatoid arthritis
-
Making space for patients’ preferences in precision medicine: a qualitative study exploring perspectives of patients with rheumatoid arthritis
Ingår i BMJ Open, s. e058303-e058303, 2022.
DOI för Making space for patients’ preferences in precision medicine: a qualitative study exploring perspectives of patients with rheumatoid arthritis Ladda ner fulltext (pdf) av Making space for patients’ preferences in precision medicine: a qualitative study exploring perspectives of patients with rheumatoid arthritis
-
Public perceptions of myocardial infarction: Do illness perceptions predict preferences for health check results
Ingår i Preventive Medicine Reports, s. 101683-101683, 2022.
DOI för Public perceptions of myocardial infarction: Do illness perceptions predict preferences for health check results Ladda ner fulltext (pdf) av Public perceptions of myocardial infarction: Do illness perceptions predict preferences for health check results
-
What ethical approaches are used by scientists when sharing health data?: An interview study
Ingår i BMC Medical Ethics, 2022.
DOI för What ethical approaches are used by scientists when sharing health data?: An interview study Ladda ner fulltext (pdf) av What ethical approaches are used by scientists when sharing health data?: An interview study
-
Preferences of the Public for Sharing Health Data: Discrete Choice Experiment
Ingår i JMIR Medical Informatics, 2021.
DOI för Preferences of the Public for Sharing Health Data: Discrete Choice Experiment Ladda ner fulltext (pdf) av Preferences of the Public for Sharing Health Data: Discrete Choice Experiment
-
Governing health data across changing contexts: A focus group study of citizen’s views in England, Iceland, and Sweden
Ingår i International Journal of Medical Informatics, 2021.
-
Governance mechanisms for sharing of health data: An approach towards selecting attributes for complex discrete choice experiment studies
Ingår i Technology in society, s. 101625-101625, 2021.
Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik
Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.
Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.
Mångvetenskap, genetisk riskinformation och etik
Genetisk risk är komplext och svårt att förstå. Människor reagerar olika på genetisk riskinformation. En del vill veta allt, andra vill inte ha någon information alls. Jennifer Viberg arbetar med att ta reda på hur människor som deltar i biobanksforskning faktiskt vill att forskare ska hantera eventuella bifynd om deltagarnas genetiska risk för olika sjukdomar.
