Publikationer från CRB

Vi publicerar våra resultat i internationella peer-review tidskrifter och i bokform. Forskningsfrågorna handlar bland annat om bioetik, klinisk etik, forskningsetik och juridik, neuroetik och filosofi, vård, omvårdnad och riskinformation.

Våra senaste publikationer

  • Dal-Ré, Rafael; Solberg, Berge; Fuhr, Uwe; Eriksson, Stefan

    Reporting the details of consent procedures in clinical trials

    Ingår i Journal of Clinical Epidemiology, s. 150-151, 2020.

  • Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen

    “Genethics” and Public Health Genomics

    Ingår i Applied Genomics and Public Health, s. 243-257, 2020.

  • Godskesen, Tove

    The culture of hope and ethical challenges in clinical trials: A qualitative study of oncologists and haematologists’ views

    Ingår i Clinical Ethics, 2019.

  • Frygner-Holm, Sara; Russ, Sandra; Quitmann, Julia; Ring, Lena et al.

    Pretend Play as an Intervention for Children With Cancer: A Feasibility Study

    Ingår i Journal of Pediatric Oncology Nursing, s. 65-75, 2019.

  • Fellmann, Florence; van El, Carla G.; Charron, Philippe; Michaud, Katarzyna et al.

    European recommendations integrating genetic testing into multidisciplinary management of sudden cardiac death

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1763-1773, 2019.

    Open access
  • van Overbeeke, Eline; Janssens, Rosanne; Whichello, Chiara; Schölin Bywall, Karin et al.

    Design, Conduct, and Use of Patient Preference Studies in the Medical Product Life Cycle: A Multi-Method Study

    Ingår i Frontiers in Pharmacology, 2019.

    Open access
  • Middleton, Anna; Milne, Richard; Howard, Heidi; Niemiec, Emilia et al.

    Members of the public in the USA, UK, Canada and Australia expressing genetic exceptionalism say they are more willing to donate genomic data

    Ingår i European Journal of Human Genetics, 2019.

    Open access
  • Niemiec, Emilia; Howard, Heidi Carmen

    Include egg donors in CRISPR gene-editing debate

    Ingår i Nature, s. 51-51, 2019.

  • Goisauf, Melanie; Martin, Gillian; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljösne, Isabelle et al.

    Data in question: A survey of European biobank professionals on ethical, legal and societal challenges of biobank research

    Ingår i PLoS ONE, 2019.

    Open access
  • Molema, Claudia; Veldwijk, Jorien; Wendel-Vos, Wanda; de Wit, Ardine et al.

    Chronically ill patients' preferences for a financial incentive in a lifestyle intervention. Results of a discrete choice experiment

    Ingår i PLoS ONE, 2019.

    Open access
  • Northoff, Georg; Tumati, Shankar

    "Average is good, extremes are bad" - Non-linear inverted U-shaped relationship between neural mechanisms and functionality of mental features

    Ingår i Neuroscience and Biobehavioral Reviews, s. 11-25, 2019.

    Open access
  • Ormond, Kelly E.; Bombard, Yvonne; Bonham, Vence L.; Hoffman-Andrews, Lily et al.

    The clinical application of gene editing: ethical and social issues

    Ingår i Personalized Medicine, s. 337-350, 2019.

  • Whichello, Chiara; van Overbeeke, Eline; Janssens, Rosanne; Schölin Bywall, Karin et al.

    Factors and Situations Affecting the Value of Patient Preference Studies: Semi-Structured Interviews in Europe and the US

    Ingår i Frontiers in Pharmacology, 2019.

    Open access
  • Milne, Richard; Morley, Katherine I.; Howard, Heidi; Niemiec, Emilia et al.

    Trust in genomic data sharing among members of the general public in the UK, USA, Canada and Australia

    Ingår i Human Genetics, s. 1237-1246, 2019.

    Open access
  • Kaminsky, Elenor; Höglund, Anna T

    Swedish Healthcare Direct managers' views on gender (in)equity - Applying a conceptual model

    Ingår i International Journal for Equity in Health, 2019.

    Open access
  • Farisco, Michele

    Brain, consciousness and disorders of consciousness at the intersection of neuroscience and philosophy

    Open access
  • Staunton, Ciara; Slokenberga, Santa; Mascalzoni, Deborah

    The GDPR and the research exemption: considerations on the necessary safeguards for research biobanks

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 1159-1167, 2019.

    Open access
  • Salles, Arleen; Evers, Kathinka; Farisco, Michele

    The Need for a Conceptual Expansion of Neuroethics

    Ingår i AJOB Neuroscience, s. 126-128, 2019.

    Open access
  • Soulier, Alexandra

    Reconsidering Dynamic Consent in Biobanking Ethical and Political Consequences of Transforming Research Participants into ICT Users

    Ingår i IEEE technology & society magazine, s. 62-70, 2019.

  • Pennartz, Cyriel M. A.; Farisco, Michele; Evers, Kathinka

    Indicators and Criteria of Consciousness in Animals and Intelligent Machines: An Inside-Out Approach

    Ingår i Frontiers in Systems Neuroscience, 2019.

    Open access
  • Fernow, Josepine; de Miguel Beriain, Inigo; Brey, Philip; Stahl, Berndt

    Setting future ethical standards for ICT, Big Data, AI and robotics: The contribution of three European projects

    Ingår i Orbit Journal, 2019.

    Open access
  • Guerrero, Manuel; Del Villar, María Soledad; Hau, Boris; Johansson, María Teresa

    Professions and Profiles: Epistemic Communities and the Registration of Human Rights Violations

    Ingår i Resistance to Political Violence in Latin America, s. 79-115, 2019.

    Open access
  • Northoff, Georg; Wainio-Theberge, Soren; Evers, Kathinka

    Is temporo-spatial dynamics the “common currency” of brain and mind?: In Quest of “Spatiotemporal Neuroscience”

    Ingår i Physics of Life Reviews, 2019.

  • Janssens, Rosanne; Russo, Selena; van Overbeeke, Eline; Whichello, Chiara et al.

    Patient Preferences in the Medical Product Life Cycle: What do Stakeholders Think? Semi-Structured Qualitative Interviews in Europe and the USA

    Ingår i Patient, s. 513-526, 2019.

    Open access
  • Viberg, Jennifer; Langenskiöld, Sophie; Segerdahl, Pär; Hansson, Mats G. et al.

    Research participants' preferences for receiving genetic risk information: a discrete choice experiment

    Ingår i Genetics in Medicine, s. 2381-2389, 2019.

  • Larrivee, Denis; Farisco, Michele

    Realigning the Neural Paradigm for Death

    Ingår i Journal of Bioethical Inquiry, s. 259-277, 2019.

  • Grauman, Åsa; Hansson, Mats G.; Puranen, Arvid; James, Stefan et al.

    Short-term mental distress in research participants after receiving cardiovascular risk information

    Ingår i PLoS ONE, 2019.

    Open access
  • Godskesen, Tove E.; Eriksson, Stefan

    Selektiv rapportering av kliniska prövningar

    Ingår i Dagens Medicin, 2019.

  • Rejnö, Åsa; Ternestedt, Britt-Marie; Lennart, Nordenfelt; Silfverberg, Gunilla et al.

    Dignity at stake: Caring for persons with impaired autonomy

    Ingår i Nursing Ethics, s. 1-14, 2019.

  • Slokenberga, Santa; Reichel, Jane; Niringiye, Rachel; Croxton, Talishiea et al.

    EU data transfer rules and African legal realities: is data exchange for biobank research realistic?

    Ingår i International Data Privacy Law, s. 30-48, 2019.

  • Slokenberga, Santa; Howard, Heidi Carmen

    THE RIGHT TO SCIENCE AND HUMAN GERMLINE EDITING. Sweden, its external commitments and the ambiguous national responses under the Genetic Integrity Act

    Ingår i Förvaltningsrättslig Tidskrift, s. 199-222, 2019.

    Open access
  • Russo, Selena; Jongerius, Chiara; Faccio, Flavia; Pizzoli, Silvia F.M. et al.

    Understanding Patients' Preferences: A Systematic Review of Psychological Instruments Used in Patients' Preference and Decision Studies

    Ingår i Value in Health, s. 491-501, 2019.

    Open access
  • Dal-Ré, Rafael; Avendaño-Solà, Cristina; Bloechl-Daum, Brigitte; de Boer, Anthonius et al.

    Low risk pragmatic trials do not always require participants' informed consent

    Ingår i BMJ. British Medical Journal, 2019.

  • Grauman, Åsa; Hansson, Mats G.; James, Stefan K; Veldwijk, Jorien et al.

    Exploring research participants' perceptions of cardiovascular risk information-Room for improvement and empowerment

    Ingår i Patient Education and Counseling, s. 1528-1534, 2019.

    Open access
  • Stahl, Bernd Carsten; Akintoye, Simisola; Fothergill, Tyr; Guerrero, Manuel et al.

    Beyond Research Ethics: Dialogues in Neuro-ICT Research

    Ingår i Frontiers in Human Neuroscience, 2019.

    Open access
  • Carrieri, Daniele; Howard, Heidi Carmen; Clarke, Angus J.; Stefansdottir, Vigdis et al.

    Reply to Bombard and Mighton

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 507-508, 2019.

  • Mascalzoni, Deborah; Bentzen, Heidi Beate; Budin-Ljosne, Isabelle; Bygrave, Lee Andrew et al.

    Are Requirements to Deposit Data in Research Repositories Compatible With the European Union's General Data Protection Regulation?

    Ingår i Annals of Internal Medicine, s. 332-334, 2019.

  • Ballantyne, Angela; Eriksson, Stefan

    Research ethics revised: The new CIOMS guidelines and the World Medical Association Declaration of Helsinki in context

    Ingår i Bioethics, s. 310-311, 2019.

  • Middleton, Anna; Milne, Richard; Thorogood, Adrian; Kleiderman, Erika et al.

    Attitudes of publics who are unwilling to donate DNA data for research.

    Ingår i European Journal of Medical Genetics, s. 316-323, 2019.

    Open access
  • Helgesson, Gert; Bülow, William; Eriksson, Stefan; Godskesen, Tove

    Should the deceased be listed as authors?

    Ingår i Journal of Medical Ethics, s. 331-338, 2019.

  • Cornel, Martina C.; Howard, Heidi Carmen; Lim, Daniel; Bonham, Vence L. et al.

    Moving towards a cure in genetics: what is needed to bring somatic gene therapy to the clinic?

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 484-487, 2019.

  • Veldwijk, Jorien; Groothuis-Oudshoorn, Catharina G. M.; Kihlbom, Ulrik; Langenskiöld, Sophie et al.

    How psychological distance of a study sample in discrete choice experiments affects preference measurement: a colorectal cancer screening case study

    Ingår i Patient Preference and Adherence, s. 273-282, 2019.

    Open access
  • Carrieri, Daniele; Howard, Heidi Carmen; Benjamin, Caroline; Clarke, Angus J. et al.

    Recontacting patients in clinical genetics services: recommendations of the European Society of Human Genetics

    Ingår i European Journal of Human Genetics, s. 169-182, 2019.

    Open access
  • Witt, Stefanie; Escherich, Gabriele; Rutkowski, Stefan; Kappelhoff, Gerhard et al.

    Exploring the Potential of a Pretend Play Intervention in Young Patients With Leukemia

    Ingår i Journal of Pediatric Nursing, s. E98-E106, 2019.

  • Salles, Arleen; Bjaalie, Jan; Evers, Kathinka; Farisco, Michele et al.

    The Human Brain Project: Responsible Brain Research for the Benefit of Society

    Ingår i Neuron, s. 380-384, 2019.

    Open access
  • Matar, Amal

    Considering a Baby? Responsible Screening for the Future: Ethical and social implications for implementation and use of preconception expanded carrier screening in Sweden

    Open access
  • Matar, Amal; Hansson, Mats G.; Höglund, Anna T

    Values and value conflicts in implementation and use of preconception expanded carrier screening: an expert interview study

    Ingår i BMC Medical Ethics, 2019.

    Open access
  • Schölin Bywall, Karin; Veldwijk, Jorien; Hansson, Mats G.; Kihlbom, Ulrik

    Patient Perspectives on the Value of Patient Preference Information in Regulatory Decision Making: A Qualitative Study in Swedish Patients with Rheumatoid Arthritis

    Ingår i Patient, s. 297-305, 2019.

    Open access
  • Matar, Amal; Hansson, Mats G.; Höglund, Anna T.

    "A perfect society": Swedish policymakers' ethical and social views on preconception expanded carrier screening

    Ingår i Journal of Community Genetics, s. 267-280, 2019.

    Open access
  • Helgesson, Gert; Eriksson, Stefan

    Authorship Order

    Ingår i Learned Publishing, s. 106-112, 2019.

Biobanks- och registerforskning: Etik och juridik

Vi har ägnat många år åt konstruktiv vägledning kring hanteringen av etiska och juridiska aspekter av forskning på mänskligt vävnadsmaterial och persondata. Vi samarbetar med biomedicinare och publicerar våra resultat i vetenskapliga tidskrifter.

Vi har sammanställt våra publikationer (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska och uppdaterades i juni 2016.

Ladda ner rapporten

Biobank and registry ethics & law, rapport

Vårdetik och omvårdnadsetik

Relalationen mellan sjuksköterska och patient är inte jämlik. Hur ser man till att mötet ändå blir respektfullt? Vilka etiska dilemmans uppstår i sjuksköterskors vardag? Och hur kan man lösa dem?

Mycket av vår kliniskt inriktade forskning handlar om vårdetik och omvårdens etik. Vi har sammanställt våra publikationer på området (med abstracts) i en rapport. Rapporten är på engelska.

Ladda ner rapporten

Neuroetik och medvetandefilosofi

Vår forskning kring neuroetik och neurofilosofi är mångvetenskaplig. Vi närmar oss frågorna från teoretiska, filosofiska, sociala, bio-politiska och kliniska perspektiv. Forskningen sker i nära samarbete med neurovetenskapen så att vi kan förstå de etiska och filosofiska frågorna som forskarna behöver hantera. I den här rapporten hittar du alla våra publikationer på området med abstracts. Rapporten uppdaterades i november 2016.

Ladda ner rapporten