Embryon i behandling av sjukdom

Vi har skickat information till dig om vår studie "Vad tycker du om användning av embryon för medicinsk behandling?". Om du har några frågor är du välkommen att kontakta oss. Kontaktuppgifter finns längst ned på denna sida. 

På cirka 10 minuter kan du bidra till förståelsen för hur allmänheten ser på användningen av embryon för medicinsk behandling. 

Om du inte vill delta behöver du inte göra någonting, då kan du stänga ned din webbläsare nu. Om du vill delta behöver vi ditt samtycke. 

Genom att besvara enkäten ger du ditt samtycke till att delta i vår studie, och intygar att...

• Du har läst och tagit del av information om studien
• Du har haft möjlighet att ställa frågor och få dem besvarade
• Du har förstått att ditt deltagande är frivilligt och att du kan avsluta ditt deltagande när du vill
• Du samtycker till att dina personuppgifter behandlas som det beskrivs i informationen

Till inloggning

Denna datainsamling förväxlas ibland med en liknande datainsamling vi genomför, där personer med Parkinsons sjukdom (ej allmänheten) tillfrågas om att delta. Har du bjudits in i egenskap av patient med Parkinsons sjukdom? Då hänvisar vi dig istället till vår andra datainsamling om embryon i behandling av Parkinsons sjukdom.

Information om forskningsstudien

Vi vill tillfråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. Här får du information om projektet och vad det innebär att delta. 

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Forskare arbetar för tillfället med att utveckla nya medicinska behandlingar med hjälp av celler som tas från embryon. Embryona som används för forskningen har blivit över och donerats av par som genomgått provrörsbefruktning. I dagsläget saknas kunskap om hur allmänheten och särskilt berörda grupper ser på användningen av embryon för medicinsk behandling. Syftet med studien är att studera hur allmänheten, par som har embryon nedfrysta och personer med Parkinsons sjukdom ser på användningen av donerade embryon för medicinsk behandling. Denna forskning kan vara viktig för framtida diskussioner, då beslut ska fattas och riktlinjer i frågan ska skrivas. Resultatet kommer att redovisas i en vetenskaplig artikel. Forskningshuvudman för projektet är Uppsala universitet.

Du tillfrågas om att delta i studien i egenskap av representant för allmänheten. Vi har bjudit in ett slumpvist antal personer som är folkbokförda i Sverige till att delta.

Hur går studien till?

Ett deltagande innebär att du deltar svarar på en webbenkät som tar ungefär 10 minuter att svara på. Att delta är frivilligt och du kan när som helst välja att avsluta ditt deltagande.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Det kan upplevas något krävande att svara på frågorna. Att delta innebär också en möjlighet att dela med dig av din syn i frågan och kan komma att påverka framtida diskussioner och beslutsfattande.

Vad händer med mina uppgifter om jag deltar?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. I webbenkäten kommer vi samla in information om din bakgrund, hur du ser på användningen av embryon för att tillverka läkemedelsbehandling samt din livsåskådning. Dina uppgifter kommer att analyseras av forskarna för att kunna ge svar på forskningsfrågan. Efter att insamlad data har analyserats kommer resultaten att publiceras i en vetenskaplig artikel. Resultaten redovisas på gruppnivå så att ingen enskild individ ska kunna identifieras.

Dina svar kommer att kopplas till en kod. En kodnyckel som kopplar samman dig med koden kommer att upprättas och förvaras inlåst. Kodnyckeln och allt insamlat material kommer att sparas och förvaras vid Institutionen för folkhälso-och vårdvetenskap vid Uppsala universitet. Det insamlade materialet sparas i 10 år efter att studien avslutats och kodnyckeln förstörs så snart datainsamlingen är färdig. De forskare vid Uppsala universitet som är inblandade i studien kommer att ha tillgång till dina uppgifter. Dina svar och resultat kommer att hanteras så att inga obehöriga kan ta del av dem.

Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt begära tillgång till dina personuppgifter som hanteras i studien, få dem rättade eller raderade samt att få behandlingen av dem begränsad. Om du önskar ta del av dina uppgifter kan du kontakta Jennifer Drevin (kontaktuppgifter nedan). Dataskyddsombudet vid Uppsala universitet nås via mejl på dataskyddsombud@uu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att lämna in klagomål till Datainspektionen som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om studiens resultat?

Om du önskar ta del av hela studiens resultat, kontakta Jennifer Drevin.

Om du har frågor, Kontakta oss! 

Jennifer Drevin
Legitimerad sjuksköterska och forskare
Uppsala Universitet
jennifer.drevin@crb.uu.se


 

Mats Hansson
Seniorprofessor i biomedicinsk etik, huvudansvarig forskare
Uppsala Universitet
mats.hansson@crb.uu.se