Embryon i behandling av Parkinsons sjukdom
Vi har skickat information till dig om vår studie "Vad tycker du om användning av embryon för medicinsk behandling?". Om du har några frågor är du välkommen att kontakta oss. Kontaktuppgifter finns längst ned på denna sida.
På 30 minuter kan du bidra till förståelsen för hur personer med Parkinsons sjukdom ser på behandlingar som tagits fram med hjälp av celler från embryon.
Om du inte vill delta behöver du inte göra någonting, då kan du stänga ned din webbläsare nu. Om du vill delta behöver vi ditt samtycke.
Samtycke till att delta i studien
Genom att besvara enkäten ger du ditt samtycke till att delta i vår studie, och intygar att...
- Du har läst och tagit del av information om studien
- Du har haft möjlighet att ställa frågor och få dem besvarade
- Du har förstått att ditt deltagande är frivilligt och att du kan avsluta ditt deltagande när du vill
- Du samtycker till att dina personuppgifter behandlas som det beskrivs i informationen
Denna datainsamling förväxlas ibland med en liknande datainsamling vi genomför, där allmänheten (ej patienter) tillfrågas om att delta. Har du bjudits in som representant för allmänheten? Då hänvisar vi dig till vår andra datainsamling om embryon i behandling av sjukdom.
Vad handlar studien om?
Forskare arbetar just nu med att utveckla nya behandlingar mot Parkinsons sjukdom med hjälp av stamceller från embryon. Embryona som används har blivit över och donerats av par som genomgått provrörsbefruktning. Idag saknas kunskap om hur patienter ser på denna form av behandling. Därför frågar vi dig om du vill delta i vår forskningsstudie om just det. Ditt perspektiv kan bidra till framtida diskussioner, när beslut ska fattas och riktlinjer ska skrivas.
Varför frågar ni mig?
Vi frågar dig eftersom att du har Parkinsons sjukdom och någon gång besökt en neurolog-mottagning vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, eller vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö eller Lund. Om du väljer att delta eller inte påverkar inte din vård.
Uppgiften om att du har Parkinsons sjukdom har lämnats ut efter beslut från den biträdande medicinska direktören i Region Skåne respektive verksamhetschefen för Klinisk neurofysiologi, neurokirurgi och neurologi vid Akademiska sjukhuset. Informationen har lämnats ut efter så kallad stark sekretessprövning enligt 25 kap. 1 § Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), OSL, då det bedöms som helt klart att utlämnandet inte är till men för den enskilde.
Möjliga följder och risker med att delta
Det kan upplevas något krävande att svara på frågorna. Att delta innebär också en möjlighet att dela med dig av din syn och kan komma att påverka framtida diskussioner och beslutsfattande.
Information om hur vi hanterar dina personuppgifter hittar du i informationsbrevet du fick med den här foldern.
Om du har frågor
Har du frågor gällande studien, eller är intresserad av att ta del av studiens resultat, är du välkommen att kontakta Jennifer Drevin eller någon annan av oss forskare.
Hur går studien till?
Du deltar genom att svara på en webbenkät som tar ca 30 min att besvara. I enkäten presenteras valsituationer. I valsituationerna får du välja mellan två behandlingsalternativ mot Parkinsons sjukdom som skiljer sig åt i vissa avseenden. Vi frågar också om din bakgrund, livsåskådning, samt syn på användningen av överblivna embryon för medicinsk behandling. Att delta är frivilligt och du kan när som helst välja att avsluta ditt deltagande utan att berätta varför.
Projektet har godkänts av Etikprövnings-myndigheten, dnr 2019-06539.
Så hanterar vi dina svar
Projektet samlar in och registrerar information om dig; om din bakgrund, hur du ser på användningen av embryon för att tillverka läkemedelsbehandling samt din livsåskådning. Dina uppgifter kommer att analyseras för att ge svar på forskningsfrågan. Resultaten kommer att redovisas på gruppnivå i en vetenskaplig artikel utan att någon enskild individ kan identifieras.
Ditt deltagande och dina uppgifter kopplas till en kod. En kodnyckel som kopplar samman dig med koden kommer att upprättas och förvaras inlåst vid din neurologmottagning, vid Akademiska sjukhuset eller Skånes universitetssjukhus Lund. Kodnyckeln förstörs när datainsamlingen är färdig. Allt insamlat material kommer att sparas och förvaras i 10 år vid Institutionen för folkhälso-och vårdvetenskap vid Uppsala universitet.
Forskarna som arbetar med studien kommer att kunna ta del av materialet och hanteras så att inga obehöriga kan ta del av det.
Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt begära tillgång till dina personuppgifter som hanteras i studien, få dem rättade eller raderade och få behandlingen av dem begränsad. Vill du ta del av dina uppgifter kan du kontakta Jennifer Drevin (jennifer.drevin@crb.uu.se).
Dataskyddsombudet vid Uppsala universitet nås på dataskyddsombud@uu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att lämna in klagomål till Datainspektionen som är tillsynsmyndighet.
Kontakta oss
Jennifer Drevin
Legitimerad sjuksköterska och forskare
Uppsala Universitet
jennifer.drevin@crb.uu.se
Mats Hansson
Seniorprofessor i biomedicinsk etik, huvudansvarig forskare
Uppsala Universitet
mats.hansson@crb.uu.se
Håkan Widner
Överläkare, neurolog och professor
Skånes Universitetssjukhus Lund
hakan.widner@skane.se
Dag Nyholm
Överläkare, neurolog och docent
Akademiska sjukhuset
dag.nyholm@akademiska.se