Familjers upplevelser av forskningsrekrytering
Här får du information om vår forskningsstudie "Att tillfrågas om forskning: familjers upplevelser" (som även kallas Rubiks) och vad det innebär att delta. Informationen nedan riktar sig till föräldrar/vårdnadshavare. Vi har också information om studien som riktar sig särskilt till dig som är mellan 8 och 14 år gammal.
Vad handlar studien om?
Många familjer inom barncancervården tackar ja till forskning så att kunskapen om barncancer ökar. Idag saknas kunskap om hur barn och föräldrar upplever att bli tillfrågade om forskning och bestämma om barnet ska vara med. Därför frågar vi dig och ditt barn om ni vill delta i vår forskningsstudie om familjers upplevelser av att bli rekryterade till forskning. Målet är att forskare ska få vägledning kring hur de ska informera och tillfråga familjer om forskning på bästa sätt.
Forskningen finansieras av Barncancerfonden (KP2022-0011). Den bedrivs på Uppsala universitet och har godkänts av Etikprövningsmyndigheten (Diarienummer 2023-03332-01).
Varför frågar ni mig och mitt barn?
Vi frågar barn/ungdomar i åldern 8–14 år som behandlats för cancer i Sverige och som nyligen deltagit i forskning och deras föräldrar/vårdnadshavare. Vi kontaktar familjer både via sjukhuskliniker och sociala medier. Det är helt frivilligt att delta. För att delta behöver ni kunna läsa, förstå och tala svenska. Det är bra om barnet deltagit i forskning så pass nyligen att ni kommer ihåg hur det var.
Hur går studien till?
Om ni vill delta träffas vi och ni intervjuas. Helst fysiskt men om det är praktiskt svårt kan digital träff via Zoom vara ett alternativ. Barnets intervju tar ungefär 25–30 minuter och intervjun med dig 30–45 minuter. Om det går intervjuar vi både dig och ditt barn vid samma tillfälle. Om ditt barn vill kan du vara med när barnet intervjuas. Du får också svara på frågor om dig, ditt barn och ditt barns sjukdom/behandling (ca 5 minuter). Du måste samtycka till att intervjuerna med dig och barnet spelas in via ljud för att kunna delta. Vi intervjuar gärna både dig och ditt barn men om bara du eller ditt barn vill delta i studien så går det också bra.
Vem ska jag kontakta?
Kajsa Norberg Wieslander är kontaktperson för studien. Hon är doktorand på Centrum för forsknings-och bioetik på Uppsala universitet och utbildad inom psykologi. Tillsammans med sina kollegor forskar hon om vad som är viktigt att tänka på när man frågar om barn med cancer vill vara med i forskning. Hon har tidigare intervjuat läkare och sjuksköterskor i barncancervården och personer som är med i etiska kommittéer som godkänner forskning. Hon tycker det är viktigt att vi lär oss mer om barns och föräldrars egna upplevelser och tankar kring att få information och bestämma om man ska vara med i forskning.
Om ni har frågor eller vill delta kontaktar ni Kajsa Norberg Wieslander via mejladressen rubiks@crb.uu.se. Skriv gärna när och hur ni vill bli kontaktade samt era kontaktuppgifter så hör hon av sig. Undvik att mejla känsliga uppgifter, tex. personnummer och sådant som rör barnets sjukdom eller vård. Ni kan också ringa 018-471 61 70 eller skicka sms till 070-425 04 37.
Fördelar och risker med att delta
Era svar kan ge kunskap om barns och föräldrars perspektiv så att forskare kan ge familjer bra information och stöd när de ska bestämma om barnet ska vara med i forskning. Frågorna handlar om era upplevelser och kan kännas personliga. Om det gått lite tid sen ni tillfrågades om forskning kan det vara svårt att komma ihåg exakt hur det var. Det gör ingenting. Det är helt frivilligt att delta och att svara på frågor och både du och ditt barn kan avbryta närsomhelst utan att berätta varför. Det kommer inte att påverka din eller ditt barns vård eller kontakter med myndigheter. Om vi märker att barnet inte mår bra när vi pratar, avslutas intervjun. Om barnet intervjuas utan dig informeras du. Hjälp med att ta kontakt med sjukvården erbjuds.
Hur får vi veta resultatet?
Studien presenteras i en vetenskaplig artikel, en doktorsavhandling och på konferenser. Vi kan också komma att presentera studiens resultat på universitet, inom vården, via pressmeddelanden, sociala medier och andra ställen där de gör nytta. Om du och ditt barn vill ha studiens resultat kan vi skicka er en rapport. Det är helt frivilligt. Om ni vill det så tackar ni ja till det när ni lämnar samtycke.
Ersättning
Om ni är med får ni ingen ersättning för förlorad arbetsinkomst eller andra utgifter. Som tack för deltagande får ditt barn en biobiljett.
Försäkring
Som deltagare i forskningsstudier på Uppsala universitet omfattas ni av Uppsala Universitet samlingsförsäkring med Kammarkollegiet som avser särskilt personskadeskydd för personer som deltar i Uppsala universitets verksamhet utan att vara anställda. Försäkringen gäller om ni har svenskt personnummer.
Så hanterar vi dina svar och uppgifter
Inom studien samlar vi in och registrerar uppgifter om dig och barnets andra förälder/vårdnadshavare; kön, födelseland/region och utbildning. Vi frågar också om ditt barns kön, födelseland/region, cancerdiagnos, cancerbehandling och tidigare forskningsdeltagande. Intervjun handlar om hur ni upplevt det att tillfrågas om forskning. Den spelas in via ljud och skrivs sedan ner utan namn eller personuppgifter. Intervjun får istället en kod så att den inte kan kopplas till dig/ditt barn.
Bara de forskare som arbetar med studien har tillgång till dina och ditt barns uppgifter och vet vilken kod som tillhör dig/ditt barn. Ingen obehörig får ta del av era svar eller era koder. När vi rapporterar resultat från studien kan vi citera det du eller ditt barn sagt men utan att ni kan identifieras. Koder, ljudinspelningar och frågeformulär förvarar vi digitalt och lösenordskyddat på tekniskt säkra dataservrar och i låsta skåp på Uppsala universitet (Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap). Vi förvarar uppgifter som kan identifiera dig/ditt barn som person separat ifrån ljudinspelningar och frågeformulär.
Uppsala universitet är ansvarig för era personuppgifter. Den lagliga grunden för att hantera dina personuppgifter är EU:s Dataskyddsförordning, 2016/679 (GDPR) artikel 6 och hanteringen sker för forskningsändamål. Enligt GDPR har du rätt att kostnadsfritt ta del av de uppgifter vi samlat om dig och få eventuella fel rättade. Du kan också begära att vi raderar eller begränsar vår behandling av dina eller ditt barns personuppgifter. Rätten till radering och till begränsning gäller inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Vi behandlar era personuppgifter så länge det behövs för att säkerställa forskningens kvalitet. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Anna T. Höglund på anna.hoglund@crb.uu.se. Dataskyddsombud nås på dataskyddsombud@uu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet. Forskningsdata arkiveras enligt arkivlagen (SFS 1990:782).10 år efter projektets slut kan materialet komma att gallras ut i enlighet med bestämmelser i Riksarkivets författningssamling (SFS 1999:1).
Vi som genomför projektet
Doktorand, kontaktperson
Uppsala universitet
kajsa.norberg-wieslander@crb.uu.se
018-471 61 70
Professor i vårdetik, huvudansvarig forskare
Uppsala universitet
anna.hoglund@crb.uu.se
018-471 62 28
Fysioterapeut, forskare
Uppsala universitet
sara.frygner-holm@crb.uu.se
Sjuksköterska, docent i medicinsk etik
Uppsala universitet
tove.godskesen@crb.uu.se